När du är förälder till ett barn med speciella behov , varje aspekt av föräldraskap förstoras. Playdates blir komplexa projekt som kräver diplomati, stöd och stora mängder tid och tålamod. Läkarresor är frekventa, dyra, svåra och fyllda med oro. Vanliga shoppingutflykter är fulla av potentiella katastrofer och fallgropar.

Med så mycket mer att tänka på, oroa sig för, planera för och hantera, har föräldrar med särskilda behov verkligen... särskilda behov.

11 behov hos föräldrar med särskilda behov

Här är en ofullständig lista som kanske låter bekant för mammor och pappor som klarar av livets upp- och nedgångar med ett barn som, av någon anledning, anses vara 'speciellt'. Även om dessa är de 11 bästa, är de i ingen speciell ordning.

Mer tid

Mellan PTO möten och arbetsdeadlines kan det vara svårt för alla föräldrar att hitta 'mig' tid. Förstora det 10 gånger för föräldrar till barn med särskilda behov som också måste lägga till IEP möten, terapibesök och flera läkarbesök in i mixen.

Lägg till utmaningar som att köra 50 miles för att komma till den enda tandläkaren som kommer att arbeta med ditt barn, bara för att lära dig att du måste komma tillbaka nästa vecka för att fylla den håligheten... och sedan köra 60 miles åt andra hållet eftersom ditt barn vill ta balett och det finns en balettkurs för särskilda behov på andra sidan länet.

Och låt oss inte komma igång i tid för dig själv, din partner, dina andra barn, din utökade familj.

Energireserver

Det är inte bara tidskrävande att vara förälder med särskilda behov, utan det är också ansträngande. Lägg ihop all energi som krävs för att uppfostra ett typiskt barn, och lägg sedan till timmar om dagen för att köra till möten utanför staden, fylla i pappersarbete, göra mer forskning, hantera ditt barns härdsmälta, laga specialmat åt ditt barn på grund av allergier, intoleranser , eller matningsproblem.

Släng i energin som krävs för att klara av främlingars blickar, lärares 'bekymmer' och farföräldrars oro, och allt blir väldigt få timmar mellan lakanen.

Pengar för kritiska utgifter

Två föräldrar som arbetar heltid bör i de flesta fall kunna tjäna tillräckligt med pengar för att en familj ska kunna leva bekvämt. Men när du är förälder till ett barn med särskilda behov ökar kostnaderna.

Specialutrustning, medicin, terapeuter, extra gas att köra till alla dessa specialister – allt går ihop. Och många mammor till barn med särskilda behov slutar med att skära ner sina arbetstimmar för att vara tillgängliga för sitt barn, och därmed minska sin inkomst när de behöver det som mest.

Vuxen vänskap

När du är förälder till ett barn med särskilda behov, verkar det som att varje interaktion utanför arbetet involverar någon aspekt av föräldraskap med särskilda behov. Till och med dina sociala sammankomster slutar mest med föräldrar till andra barn med särskilda behov, med samtal fokuserade på 'den bästa terapeuten för x' eller 'hur rutten läraren i resursrummet är.'

Men precis som alla andra, längtar föräldrar till barn med särskilda behov efter vanlig mänsklig kontakt. En öl med vänner. En basebollmatch. Dags att bara koppla av med vänner och familj utan att hänvisa till ordet 'speciell'.

En Sitter för Date Night

Föräldrar till typiska barn anlita en barnvakt och gå ut på kvällen. För föräldrar till barn med särskilda behov är det inte alltid så lätt.

Vissa speciella behov kräver barnvakter med speciella förmågor som kan sträcka sig från medicinsk utbildning till autismexpertis. Inte bara är sådana barnvakter svårt att hitta, men (naturligtvis) tar de ut dubbla eller tredubbla den pågående kursen.

Uppmuntran

Om ditt barn har särskilda behov, är chansen stor att du har spenderat orimligt mycket tid med att ångra sig över om du på något sätt orsakat hennes problem, om du har valt rätt medicinska eller terapeutiska alternativ, om du gör tillräckligt (eller för mycket) för att förbättra sina möjligheter i livet.

Även om ingen kan berätta för dig vad framtiden kommer att medföra, behöver de flesta föräldrar med särskilda behov ett lyssnande öra och en positiv respons när de känner sig nervösa inför sina egna val och vad framtiden kommer att medföra.

Ett känslomässigt utlopp

Din partner har hört allt 50 gånger. Dina föräldrar har antingen hört det eller bryr sig inte. Dina vänner är inte intresserade av att höra om ditt senaste frustrerande IEP-möte, inte heller dina kollegor. Du kan inte ventilera till dina barn.

Så vem är kvar? Genom att hålla det inne kan föräldrar till barn med särskilda behov bara göra saken värre, men vilka är deras alternativ?

Stödgrupper kan vara till hjälp, men för att komma till dem måste du hitta rätt grupp, göra klart tid i din kalender, köra till mötet och hoppas att medlemmarna har tid och energi att svara på dina problem.

6 sätt att hitta stöd för föräldrar med särskilda behov

Träning och kost

Detta kan låta som ett mindre problem, men för många föräldrar till barn med särskilda behov finns det helt enkelt inte tillräckligt med timmar på dygnet för egenvård. Träning är, för många människor, en enorm stressavlastare. Det kan också vara en chans att umgås med vänner.

Lika viktigt är att brist på motion kan leda till allvarliga hälsoproblem. Detsamma gäller naturligtvis näring: för många snabbmatsmåltider kan orsaka förödelse för din matsmältning, vikt och välbefinnande.

Medkännande familj och vänner

Det är häpnadsväckande hur ofta även välmenande familj och vänner blir oroliga och kortvariga när de utsätts för ett barn med till och med milda särskilda behov. Ett autistiskt barn vill inte spela beröringsfotboll, eller ett barn med sensoriska utmaningar lägger händerna för öronen och alla i rummet verkar svara med dömande överraskning.

Även om barnet själv kanske inte är medvetet om de höjda ögonbrynen och utbytta blickar, så är föräldrar det verkligen. Och även om det är svårt att hantera bedömningar från främlingar, är det mycket svårare att låta nära vänners bedömningar rulla av ryggen.

Resurser

Skolor , läkare, terapeuter och byråer är alla inrättade för att hjälpa familjer att stödja sina barn med särskilda behov. Varför är det då så att ingen av dessa enheter verkar ivriga att faktiskt berätta för familjer vad som finns tillgängligt, vad de har rätt till och hur de ska få det de behöver?

De flesta föräldrar till barn med särskilda behov kommer att tala om för dig att du redan behöver känna till lagar om särskilda behov, förstå ins och outs i byråns alternativ och policyer och ha ett fullt grepp om alla tillgängliga terapier innan du kliver in på ett planeringsmöte för deras barn.

Ofta vet föräldrar mer än de så kallade experterna när de kommer in genom dörren, vilket gör att mamma och pappa har motsvarande flera års universitetsutbildning till följd av sina sena nätter framför datorn.

Vägledning

Ingen av oss går igenom livet mer än en gång, så alla är vi noviser när det kommer till föräldraskap. Men det finns människor som gör ett yrke av att hjälpa föräldrar till barn med särskilda behov att navigera i alternativen och fallgroparna.

De flesta föräldrar skulle bli glada över att få hjälp av en sådan coach som kunde säga till dem 'be om det här, inte det' eller 'fyll i det här formuläret så får du tillgång till bättre tjänster för ditt barn.'

Hur du kan hjälpa

Om du är vän, syskon, mamma eller pappa till en förälder till ett barn med särskilda behov kanske du undrar 'Vad kan jag göra för att hjälpa?' Den goda nyheten är att det finns många sätt du kan göra skillnad på utan att förändra ditt liv eller överväldiga dig själv och din familj.

Här är några förslag:

  • Undvik medlidande . Även om det ibland är svårt att föreställa sig utmaningarna med föräldraskap med särskilda behov, hjälper inte synd. Faktum är att medlidande kan förstärka frustrationerna och känslorna av isolering.
  • Var stödjande och positiv . Det är alldeles för lätt att hamna negativt när man diskuterar ett barn med särskilda behov. Istället för att spiralera nedåt, gör dock ditt bästa för att accentuera det positiva. Berätta för din vän eller älskade att de gör ett bra jobb och peka på några av de mycket verkliga positiva resultaten de nästan säkert ser.
  • Få en ledtråd . Var inte den där systern, kusinen eller föräldern som stirrar tomt på ett barn med särskilda behov och undrar hur man ska engagera sig med dem. Läs istället en bok, titta på en video, gå på en lektion eller ställ frågor så att du kan hoppa in direkt under familjeevenemang.
  • Ge syskon en speciell behandling . Många människor med barn med särskilda behov har typiska barn som också behöver uppmärksamhet. När du kan, överväg att ta ut syskonen till ett barn med särskilda behov för en godbit, eller till och med chauffera dem till deras sportevenemang och heja på dem. Det är ett bra sätt att bygga upp en relation samtidigt som det ger mamma och pappa lite tid för sig själva.
  • Lyssna . Det kommer inte kosta dig ett nickel att vara ett lyssnande öra och en axel att gråta på.
  • Erbjud dig att vara barnvakt . Om det är inom din komfort- och förmågaszon, ge dina vänner en paus genom att ta hand om deras barn med särskilda behov under en timme, en kväll eller till och med en helg. Detta kallas respitvård, och det är en extraordinär gåva.
  • Ta hand om notan . Lån är förmodligen en dålig idé av många anledningar, men när du kan är det bra att ta upp fliken för en lunch, en öl eller till och med en middag ute.
  • Ge ett exempel på inkludering . Hitta sätt att inkludera din väns barn med särskilda behov i vanliga aktiviteter och hantera utmaningar. Till exempel, om ett barn med särskilda behov har svårt att klättra till toppen av en rutschkana, ge dem en hand. Om de inte riktigt förstår reglerna för ett spel, förenkla spelet så att alla kan vara med.
  • Ta en promenad . Ge föräldern till ett barn med särskilda behov en chans att komma ut i friska luften och få lite motion med en vän eller älskade.